NOTAS SOBRE MATERNIDAD Y LA DISCAPACIDAD

Me llamo Sofía, tengo 42 años, soy mama de 4 niños: Benjamín de 10, Ignacio de 8, Lucía de 5 y Matías de 1 año (que vino después de que me cortaron y cauterizaron las trompas en la cesárea de Lucía, sorpresas te da la vida). Estoy casada con José hace 13 años, soy abogada del Estado y docente universitaria en Tucumán, Argentina.

Si me preguntaran qué me define, haciendo un repaso de mi vida, en algún momento podría haber contestado que ser mujer o ser abogada. Hoy, sin lugar a dudas, digo que lo que me define en primer lugar es “ser mamá” y en segundo lugar “ser mamá de un niño con Síndrome de Down”.

Cuando Benjamín nació, no tuvimos diagnóstico pre-natal. Fue un embarazo muy bueno, sin sobresaltos y todos los estudios salieron normales (si acaso normal quiere decir algo). El día en que nació empezó temprano con una ecografía de rutina. Cursaba la semana 36 y queríamos ver que todo marchaba bien. La ecógrafa advirtió que si bien el bebé estaba bien, casi no tenía líquido amniótico por lo que pasamos directo al sanatorio y me hicieron una cesárea de urgencia. Como madre primeriza que era, me abrumaban los miedos.

La cesárea fue al mediodía, rápida. El bebé nació con un APGAR 8/9  y llegó a la habitación antes que yo. Paso el primer día prácticamente durmiendo. Me preocupaba que no tomaba teta, que no se despertaba. Tanto insistí con mi preocupación que le hicieron un análisis de sangre y descubrieron que tenía poliglobulia (muchos glóbulos rojos) y que deberían internarlo en neonatología para hacerle un procedimiento (sangría) para bajar la cantidad de glóbulos rojos. Había comenzado el día llorando por una cesárea de urgencia y no lo terminé mucho mejor: llorando, recién parida y sin bebé.

Por la mañana José se fue a hacer trámites a la obra social y lo reemplazó mi mamá. Nadie me decía nada de Benjamín. Me decían que tenía que esperar a la Coordinadora de la Neonatología. Solo después pude comprender que era por la gravedad de lo que me iban a decir…

Lamentablemente cuando la doctora llegó, estaba tan apurada que no pudo esperar a que llegara mi marido. Tampoco permitió que mi mamá me acompañara. Me llamaron para que fuera a la neo, sola, caminando a gatas con el suero a cuesta por la cesárea de menos de 24 hs. antes…

Todos me miraban y no me decían nada. Cuando pregunto por los resultado de la sangría me dicen que todo bien con los valores actuales pero que debería consultar un genetista porque “parece” que tiene Síndrome de Down. Me di vuelta para ver si atrás mío había alguien más…no podía ser que me estén hablando a mí…pero no había nadie…estaba sola.

La noticia fue desvastadora. A los miedos propios de una madre primeriza se sumaron los miedos de tener un bebé con un síndrome del que nada sabía. Luego de la consulta a la genetista y a los especialistas, supimos que no tenía cataratas, que no era hipoacúsico pero que su corazón era un auténtico lavarropas. Tenía tetralogía de fallot lo que implicaba un “agujero” entre las aurículas, otro “agujero” entre los ventrículos, la aorta desplazada sobre el tabique cabalgando 50-50 y una estenosis pulmonar causada por el desplazamiento de la aorta. Esta cardiopatía congénita provocaba una dificultad en la oxigenación de la sangre y el tratamiento era quirúrgico una vez que alcanzara los 8 kg de peso o los seis meses de vida.

Volver a mi casa dejando a mi bebé solo en la neo me provocó una profunda tristeza. Si algo recuerdo de esos 15 días que estuvo internado para observación (no le hacían nada, solo cambiaban su cuna de lugar) es el cansancio de estar todo el día en pie dándole la teta a mi hijo y sacándome leche para dejarle cuando me tenía que ir (cuando me echaban) y la profunda desazón de llegar cada día a mi casa con los brazos vacíos.

Como los rasgos de Benja no eran tan marcados, la genetista sugirió hacer el estudio genético cuyos resultados estarían en un mes. Ahora me río de mi misma pero recuerdo que estuve todo ese mes negando que mi hijo tuviera Síndrome de Down porque “no se le notaba”.

Pasado el mes, el estudio genético confirmó que Benjamín tenía una trisomía libre del par 21 (que traducido significa que tiene un cromosoma de más en el par 21, es decir, Síndrome de Down). Ese día, pedimos turno con una estimuladora temprana para empezar a trabajar.

Desde entonces, Benja ha trabajado sin prisa pero sin pausa. Ha sumado terapias: fonoaudiología, kinesiología, Terapia Ocupacional con Integración Sensorial, psicología, psicopedagogía, maestra especial, fonoaudiología con técnica PROMPT. Aquí corresponde que haga un paréntesis. A veces algunas mamás y papás con los que converso sobre las terapias de Benja me plantean que pareciera que me resulta fácil. Quiero aclarar que no es fácil, porque la vida misma no es fácil….¿quién nos quiso hacer creer eso?. Por un lado debo destacar el magnífico co-equiper que me acompaña. Sin José no sé cómo podría. A lo largo de este camino, desde que fuimos padres, hemos logrado una muy buena complementación, hemos sabido tomar la posta cuando el otro no podía seguir, hemos logrado un delicado equilibrio (que requiere ajustes diarios) entre las necesidades de nuestros cuatro hijos y, en definitiva, hemos conformado un equipo para tratar de hacer frente a todos los desafíos diarios.

Pensándolo bien, sí hubo una pausa obligada en las terapias. Cuando Benjamín tenía 6 meses fue operado del corazón en el Hospital Italiano. La cirugía fue un éxito: mientras una bomba extracorpórea le servía de corazón artificial, el Dr. Jorge Makarovsky sacó su corazón, puso parches para cerrar las comunicaciones intraauriculares e intraventriculares, corrigió la posición de la aorta y agrandó la válvula pulmonar. Sin embargo, en el postoperatorio, Benja se sacó el catéter central por el que le pasaban las drogas para hacer funcionar su corazón recién operado. Eso complicó mucho la recuperación, prolongando el uso del respirador. Su condición desmejoró y tres veces en diez días me dijeron que “me prepare” porque no sabían si pasaría de las próximas horas. Como yo no sabía cómo prepararme para la muerte de mi hijo, les exigí que lo atendieran porque él estaría bien. A veces me pregunto pero no tengo respuesta ¿de dónde saque fuerzas y energías para sobreponerme al momento más difícil de mi vida? Imaginarlo más grande, sonriendo, jugando en el pasto de mi casa me ayudaba a saber que este mal momento pasaría y que todo estaría bien… y así fue. A los 30 días de la cirugía nos dieron de alta y volvimos a Tucumán…solo que el uso prolongado del respirador y la acumulación de líquido en los pulmones le había dejado secuelas respiratorias, lo que nos llevó a otra larga internación en terapia intensiva de un sanatorio pediátrico a dos días de regresar a Tucumán.

Fueron otros largos 30 días…lo único que quería era volver a mi casa con mi marido y mi hijo… fueron tiempos muy difíciles que gracias a Dios pasaron.

Cuatro meses después de la cirugía Benja estuvo en condiciones de volver a sus terapias de estimulación temprana.

Tuve la suerte de tener la guía de otras mamás muy experimentadas. Me dijeron que ahora podía parecer muy cansador pero que luego las terapias se convertirían en “nuevas” rutinas y que sería parte de la cotidianeidad. Y así fue.

Cuando me enteré de que un hermanito venía en camino, pensé que era momento de mandarlo al jardín maternal. Si hay algo que disfrutaba Benjita era jugar con otros niños. Por esas cosas de la casualidad o causalidad, vivimos a una cuadra del Jardín Quiquines, un maternal con más de 25 años de experiencia comprometidos con la inclusión escolar.

Junté valor para ir a consultar y fue maravilloso sentir que las puertas se abrían sin esfuerzo (y sin amparo judicial mediante) para recibir a Benja. No fue un obstáculo que no caminara y mucho menos que tuviera Síndrome de Down.

En el 2014 Quiquines se convirtió en el Colegio de Los Arcos. Primero se abrió la primaria y en el 2020 concluyó la primera promoción. Y vamos por más: en este 2021 inició el primer año del secundario. Con enorme felicidad puedo decir que hoy mis cuatro hijos van a Quiquines - Colegio de los Arcos: Benja va a Quinto Grado, Nacho a Tercero, Lulú a Jardín de 5 y Matías a salita de 2. No puedo dejar de decir que me siento afortunada de que, no sólo Benjamín, sino mis 4 hijos pertenezcan al Colegio de Los Arcos: es una pequeña comunidad en franco crecimiento, llena de amor y contención, en la que los niños y las familias celebran las diferencias porque sienten que ellas nos enriquecen como personas y como comunidad.

Volviendo a las terapias, tema central cuando se trata de un niño con SD, muchas veces nos hemos planteado adonde está el delgado límite entre hacer todas las terapias que sean necesarias y no hacer terapias de más de manera tal que el niño se agote y diga: basta!. Déjenme decirles que efectivamente el límite es muy delgado y muchas veces lo pasamos sin querer. Debemos escuchar a nuestros hijos todo el tiempo, porque son ellos los que nos van mostrando el camino y enseñando por dónde ir.

Cuando Benja cumplió 5 años su fono desde que nació, María Gao de Sfaello, nos aconsejó realizar terapia fonoaudiológica con técnica PROMPT ya que tenía una marcada dificultad para el habla. Fue así que llegamos a PROMPT con Gabriela Batalla en Tucumán y desde el 2016 asistimos a los Tratamientos Intensivos en el Instituto María de la Paz en La Rioja a cargo de la Lic. María Gabriela Sanchez. Debo confesar que la primera experiencia fue muy dura porque no es fácil aceptar la mirada y la opinión externa que en un punto te marca las cosas que no estás haciendo bien y que tenés que ajustar. Con el tiempo y con la buena evolución de Benjamín, los Tratamientos Intensivos se han convertido en un complemento ineludible para redefinir la estrategia de los tratamientos para todo el año en Tucumán. Vale decir también que, para la familia que se traslada íntegra a La Rioja durante los tratamientos intensivos, se han convertido en una cita obligada de todos los años ya que fuera de los horarios de terapia, los hemos convertido en “vacaciones familiares”.

Quienes me conocen saben que siempre repito: el problema es que somos autocentrados. Pensamos en la discapacidad cuando nos toca un caso cercano: un hijo, un padre, un hermano. Ojalá fuésemos capaces de ser más compasivos y sentir con el otro sin necesidad de que nos pase a nosotros. El mundo sería diferente.

Antes de terminar, quisiera compartir algo que me pasó, especialmente para las mamás que trabajan. Cuando Benja nació, con todos los desafíos que presentó, llegué a pensar que ya no podría trabajar, que era el final de mi carrera y que me tendría que dedicar a tiempo completo a él y a sus necesidades. Pero como la vida acomoda las cargas al andar, al poco tiempo de su nacimiento me abrieron concurso docente en la Universidad Nacional de Tucumán para el cargo que desempeñé 8 años en forma ad honorem y cuando Benjamín tenía un año asumí como Secretaria de Estado Legal y Técnica de la Provincia, representando un enorme desafío profesional y que gracias a mi co-equiper, pude aceptar.

Algunas cosas que aprendí hasta aquí (algunas suenan algo obvias o clichés pero sin duda las aprendí en carne propia y las quiero compartir):

• Que nadie está preparado para tener un hijo con discapacidad (pero a todos nos puede pasar).
• Que las personas a las que les toca dar la noticia deben estar preparadas para hacerlo de la mejor manera, comprendiendo el miedo y el sufrimiento ajeno.
• Que aún cuando estemos pasando por un mal momento, siempre habrá motivos para estar agradecidos (sólo hay que saber verlos).
• Que todas las dificultades que nos toca que atravesar nos ayudan a redefinir nuestras prioridades, a separar lo importante de lo irrelevante;
• Que nuestro cometido como padres es procurar que nuestros hijos sean felices, con lo que sea que les haga felices a ellos y no con lo que nosotros planifiquemos para su felicidad (porque en realidad eso sí que no se puede planificar, entre otras cosas);
• Que la discapacidad existe en la medida en que existen barreras y que derribar las barreras es tarea de todos: no sólo del estado, no sólo de las familias, sino de todos.
• Que las terapias son una maratón, no una carrera de velocidad. Por eso, es importante ser constantes, sin prisa pero sin pausa. Debemos regular las energías para que nos alcancen, tarde o temprano veremos los resultados. Al principio podrá parecernos estresante, un trabajo de tiempo completo. Sin embargo, con el tiempo serán parte de nuestras rutinas, de nuestra “nueva normalidad”.
• Que el paso del tiempo te ofrece una perspectiva que te permite entender el por qué de muchas cosas, sólo hay que ser pacientes.
• Que en general, hay que ser pacientes (ja ja).
• Que solos sí podemos, pero acompañados (por la pareja, la familia, los amigos, los terapeutas, el colegio, las ONGs, las políticas públicas, etc.) es definitivamente mucho más llevadero.
• Que definitivamente debemos superar el paradigma del modelo médico-rehabilitador que concibe la discapacidad como un problema centralmente individual y que tiene su causa principal en las limitaciones originadas por lo que no pueden hacer.
• Que se han derribado muchos paradigmas respecto de la discapacidad pero que aún queda mucho camino por andar (inclusión escolar, inclusión laboral, autonomía).
• En definitiva, que no sé quién sería yo si no hubiera llegado Benjamín a mi vida.

John Lennon dijo una vez que “la vida es eso que va pasando mientras estamos haciendo otros planes”. Yo, por mi parte, tengo mi propia versión, digo que “lo mejor de la vida no se planea, simplemente sucede”.

Sofía Mastrolorenzo

sofia_mastrolorenzo@hotmail.com